一名8岁女孩患罕见病导致眼珠变蓝,但她依然乐观向上,她的故事温暖人心,此事件提醒我们,面对生活中的困难和挑战,我们应该保持积极的态度和乐观的心态,勇敢面对生活中的各种挑战,这个女孩的坚强和勇气值得我们学习和敬佩。
走在北京的街头,要是遇到个长着蓝色眼珠的小姑娘,你肯定得多看两眼。谁能想到,这双像天空一样澄澈的蓝眼睛背后,藏着一个关于罕见病的故事。8 岁的依依,就是这个让人印象深刻的 “蓝眼宝宝”,最近她的故事,让好多人又心疼又感动。
今年 6 月 13 日,依依的经历通过采访被大家知道了。打从出生,依依就和别的孩子不太一样。别人家的小宝贝,一出生就能听见妈妈哼的摇篮曲、窗外叽叽喳喳的鸟叫声,可依依的世界,却安静得可怕。原来,她得了一种叫瓦登伯格综合征的罕见病,从生下来就听不见声音。当别的小朋友开始牙牙学语,依依只能看着大人们说话时嘴巴一张一合,却不知道他们在说什么。
说起这瓦登伯格综合征,估计没多少人听说过。这病特别少见,而依依那双独特的蓝眼睛,就是这个病的一个表现。一般人觉得蓝眼睛多好看、多特别啊,可对于得这种病的孩子来说,好看的蓝眼睛背后,藏着不少麻烦事儿。幸运的是,虽然依依眼珠是蓝色的,但视力一点儿不受影响,看东西清清楚楚的。不过,这个病容易带来听力问题,就像依依,从出生就陷入了无声的世界。所以家里要是发现孩子有类似症状,早发现、早治疗太重要了,这对孩子以后的生活和成长影响特别大。
要是换作别人,摊上这么个罕见病,心里肯定不好受。可依依这个 8 岁的小丫头,心态好得让人佩服!当被问到喜不喜欢自己的蓝眼睛时,她特别自信,说得头头是道:“虽然我跟其他小朋友不太一样,但我超爱自己的蓝眼睛!” 那脸上的笑容,灿烂得就像小太阳,完全看不出被疾病困扰的样子。很难想象,一个生活在无声世界里的孩子,能这么乐观、坚强。
生活里,依依也没被困难吓倒,一直在努力适应自己的状况。为了能和大家交流,她认真学手语,现在已经能用手势和家人、小伙伴聊得热火朝天。在爸爸妈妈的帮助下,她还用上了辅助设备,一点一点去 “听” 这个世界的声音。每次学会一个新手语、通过设备听到新的声音,都是她生活里的小惊喜,背后是她和家人付出的无数努力。
依依的故事传开后,好多人都被她圈粉了。大家一边为她的坚强乐观点赞,一边也开始关注瓦登伯格综合征这个群体。其实,像依依这样的 “蓝眼宝宝” 还有不少,他们可能因为疾病,在生活里遇到各种各样的难题。但他们和普通孩子一样,渴望交朋友、渴望被理解,也盼着能开开心心长大。
希望依依的故事能让更多人了解这种罕见病,以后在路上遇到 “蓝眼宝宝”,多给他们一些善意和包容。也祝愿依依能一直这么快快乐乐的,带着她最爱的蓝眼睛,勇敢地去拥抱生活,在自己的小世界里闪闪发光!
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